[每周一书]《疾痛的故事》慢性病的病痛经验与治疗护理

在本书中，疾痛（Illness）和疾病（Disease）这两个词的涵义有根本的区别。当我用疾痛这个词时，我意在表现人的难以避免的病患经验：可怕的症状、苦楚和困扰。疾痛指的是病人及其家人、乃至更广的社会关系，是如何接受病患事实，带病生活的，又是如何对付和处理病患的症状以及由之引起的各种困苦烦恼的。

疾痛指的是种种鲜活的经验，是病人对疾病引起的身体异常和不适反应的切身感受，例如哮喘、腹部绞痛、鼻塞、关节疼痛等。疾痛经验也包括病家对这些身体不适反应的琢磨估量：是问题不大，还是问题严重，以及是否需要诉诸医治。疾痛经验还包括用外行人所能接受的常识，对这些病理生理反应带来的苦痛困扰进行排查解析。另外，当我们说及疾痛的时候，当然也包括患者自己对如何尽力对付困苦，解决由此造成的实际生活问题的态度和看法。疾痛作为行为，也是治疗的开端（例如，病人试图改变饮食和行为习惯、吃偏方、休息、锻炼身体、服用成药，或者现有的处方药），继而病人会决定去医院，或者寻求其他替代医疗的渠道。

疾痛的主要问题在于，症状和病残会造成日常生活中的大量困难。譬如，我们可能无法上楼到卧室休息；或者，我们工作时，腰酸背痛会让我们分神，影响工作效果；头疼会让我们无法集中注意力做家庭作业或者家务，因而导致成绩下降和挫折感；或者有些疾病引发的性无能会导致婚姻破裂。有时候，我们可能会很愤怒，因为别人无法知道我们所承受的痛苦，不能客观地体察我们病残的真实性。于是，我们会因觉察到别人并不相信我们的抱怨，而气愤沮丧、压力重重，不知如何才能证实我们正在经历的痛苦。我们也可能因为觉得自己的病没有希望痊愈而变得意志消沉；抑或，因为恐惧死亡或害怕变成“废物”、“包袱”而抑郁沮丧。我们还难免会为失去的健康、病恹恹的面容而懊丧，为一落千丈的自尊心而伤心掉泪，或者为疾病引起的肢体残缺畸形而感到羞耻。所有这些都是疾痛问题。

地域环境的文化倾向（指我们在一定的生活环境里业已形成的思想和行为方式，以及延续这一生活环境的社会结构）影响着我们如何理解和对待疾痛的传统共识。所以，我们可以说，疾痛经验总是受到文化的影响。这听起来似乎有些荒谬，但生病的行为方式确实有正常（被我们的社会认为是合适的）或不正常之分。然而，对疾痛处理方式的传统共识不是固定的。在不同的社会环境里，在特定的人际圈子中，什么是正常的，什么是不正常的，会通过舆论、交涉、协商而改变。经受疾痛时的不同行为方式，还取决于个人特殊的生活经历。所以我们还可以说，疾痛经验总是独特的。

患者及其家人去医院或诊所就诊，无非就是去向医生抱怨疾痛。而正是他们用本地的习惯用语说病道痛，使患者和医生在最初接触时有了相互理解的基础，因为医生也已经与某种疾痛的集体经验有了接触和联系。然而，疾病则是医生根据病理理论解释和重组疾痛时提出或发明的。训练有素的医生，透过各自特定的专业理论滤光镜，从患者的疾痛经验中看到的是疾病。也就是说，患者及其家人抱怨的疾痛问题，在医生的头脑中重组简化成狭隘的科技议题，即转化为疾病问题。

对病患者来说，问题在于疼痛会干扰工作，甚至导致失业；自吸收患者的严格控制饮食以及肠胃严重不适，会加重他们的学业压力；或者心脏病的突发，可能会导致他们对死亡的恐惧，由此引起社交行为退缩，甚至离婚。对医生来说，问题则完全不同：如果血糖升高，他们需要诊断是否需要注射胰岛素；如果有不明原因的器官疼痛，他们需要进一步化验确诊；如果有抑郁症状，他们需要确定病人是否应该服用抗抑郁剂。这些医治者，不管是神经外科医生、家庭医生、脊椎按摩师，还是最新一代的心理医生，都是用某种专业术语和疾病分类法解读健康问题，提出一个新的诊断单位，一个新的“它”——某种疾病。

从医生观点来看，疾病才是问题所在。在生物医学的模式里，如果用为数有限的生物学词汇来定义疾病，那么它仅仅是一种生物结构或者生理功能的变异。当胸口疼被诊断为可医治的急性大叶性肺炎时，这种生物归纳法应该被看作是一次巨大的成功。然而，当胸口疼被诊断为慢性冠心病，需要长期服用钙拮抗剂和硝酸甘油时，这种生物学的简化法就不应该被看作是成功的。因为在这里，患者的恐惧、家人的困扰、工作和疾病的冲突，以及由之引发的性无能、经济困难等都被简化掉了，没能得到应有的关注。在基础医疗领域中，内涵更广的生物－心理－社会医学模式正在发展。根据这种医学模式，疾病是联结身体、自我和社会的无形网络的具体体现，（参见Engel，1977）。在生物医学的模式中，冠心病被简单地解释为冠状动脉阻塞。而在生物－心理－社会医学模式中，它就被解析为多种因素互动作用的结果。这些因素包括：心脏和血管的循环过程问题（比如高血压或者冠状动脉供血不足）、心理状态问题（比如恐慌或者消沉），以及生活环境因素（比如中年危机、婚姻失败，或者父母中有人死于相同的疾病等）。

可见，当医生将疾痛经验整理诊断为某种疾病的时候，有些基本的慢性疾痛经验被忽略了。因为这些慢性疾痛经验不包括在临床医疗的对象范围内，医护人员既没有责任，也没有正当的理由，对它们作任何干预。那么，衡量医治效果的单一的标准——病情是否有所改善的说法，就会与病家关于疾痛问题是否解决的说法相混淆。如此看来，在对无法完全治愈、无奈与疾痛共存的慢性病患者的临床治疗中，实际上存在着潜在的冲突之源（有时，这种分歧是现实的）。

为了更完整地说明这个问题，除了疾痛和疾病以外，我还要引进第三个术语：病态（或疾患态势）（Sickness）。这里我把它定义为某种疾病患者群体与宏观社会（经济的、政治的、制度的）势力的关系的总体特征。譬如，当我们说肺结核和贫困相关联、长期营养不良的人群更容易染上肺结核的时候，就是在分析肺结核的疾患态势。同样，当我们谈论烟草工业及其政治支持者们对肺癌在北美流行应负责任的时候，也是在描述肺癌的疾患态势。不仅是相关的研究者，就连病人、病人家属，以及医疗工作者们，也会从疾痛探究和推断疾患态势中，将疾痛经验看作是政治压迫、经济剥削，以及其他人类苦难等社会根源的一种反映。

疾痛的程度和后果显然各不相同。有些是短暂的，只是极小地干扰了一下我们的日常生活。有一些却叫人备受煎熬，需要较长时间逐渐解脱。而我们在这本书里讨论的那些疾痛是不可能完全治愈的。另外，慢性疾痛后果的性质也有很大的区别。有些会导致严重的生理功能丧失，使患者完全残废；另一些虽然不会使人残废，但往往最终导致患者家庭一贫如洗、精疲力竭，不得不要求将患者收留在专门疗养机构；还有一些疾痛会最终导致死亡。

让我们来看看下面几个例子：一个花季年龄的少年，却四肢瘫痪，要靠呼吸器才能呼吸，需要二十四小时医疗仪器帮助，才能维持基本的身体功能和生命活动；一个患了哮喘病的商务专员，只有家人知道他的病。私底下，他必须尽量减少自己的娱乐休闲活动，连亲子活动和夫妻生活也很大程度上受到限制；一个刚做了乳腺癌手术的年轻妇女，先是万念俱灰，觉得自己的尊严也像被切除了的乳房不复存在，继而又麻木不仁，因为癌细胞转移的症状，预示死亡之剑已悬在自己头上。在第一个病例中，疾痛引发的问题是生活能力的完全丧失，伴随心肺功能随时可能消失的威胁，以及对不间断的治疗的依赖。对第二个病例来说，疾痛问题可能源于病人羞于自己脆弱而又无能为力的感受，因而不得不生活在两个分离的世界——工作时必须保持健康的形象，而在家里，病态才是正当的。对于第三个病人来说，疾痛问题显然就在于，它造成生理缺陷并导致最终死亡的威胁。

慢性疾痛通常会在恶化和抑制状态之间摇摆。也就是说，在一段时间里症状会加剧，而在另一段时间里，不适和异常会缓解。如今，大量的研究结果表明，有些心理和社会因素常常会对疾痛趋向恶化起决定作用。这些心理因素包括无奈、焦躁和放弃；社会因素包括生存严重受威胁、社会支持遭损害以及压抑的社会关系，它们助长了造成心理－生理不平衡的恶性循环（Katon 等人，1982；Kleinman，1986）。反之，疾痛向抑制状态的转变（指一种内在的健康改善系统，它尚未得到足够的研究和重视）似乎常常与社会支持的增强、自我效能感的提高，以及重新燃起的希望相联系。在疾痛缓和阶段，病人的焦虑和抑郁也有所减轻。病人自我掌控的感觉的增强，往往是由于接受了切合实际的医疗思想，也就是说，以护理和减轻病残的实用医疗观念取代治愈疾痛的神话。

当然，疾痛从恶化向抑制状态的转变，或者相反方向的转变，并不必定是社会心理作用的结果，而常常是生物变化直接引起的。因此，病情加重或解缓的原因通常是不确定的。令人遗憾，这种事实助长了忽视社会心理力量的倾向，人们甚至把明显的社会心理因素也排斥在改善病情的力量之外。结果，医生、病人和家属一起拒绝正视这个事实：悲观消极的社会心理因素是慢性疾痛的致命共谋。根据我的经验，它们对疾痛转变的影响作用巨大；结果使疾痛恶化，也不足为奇。

注：上文节选自本书章节“疾痛与疾病”。

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原作名：Suffering, Healing, And The Human Condition
作者：[美] 阿瑟·克勒曼
译者：方筱丽
评分：8.4

鼻塞、腹痛、关节疼痛，这些对身体异常和不适反应的切身感受，是我们无法回避的生命体验。疾痛的主要问题，在于它给日常生活造成了大量的困难。腰酸背痛使我们分神，影响工作效率；头痛会让我们无法集中注意力，成绩下降；而有些疾病引发的性无能，甚至会导致婚姻破裂。

对一位单身母亲而言，高血压不仅意味着要少吃盐，还跟女儿的失学和早孕有关；而作为一位弱势群体的成员，社会的歧视、不公以及孤立，或许才是其身体持续疼痛的根源。长期紧张的父子关系，导致病患的双腿突然麻痹瘫痪；而换一个压力不那么大的工作环境，也会使一度恶化的哮喘慢慢痊愈。

作者从其 20 年来的临床治疗和数百个真实病案中发现，疾痛不仅属于身体，而且连接着自我与社会。讲述这些疾痛故事，不但对于病患、家属和医护人员有着极大的使用价值，而且，对于认识医患关系和人性化的医疗体系改革，意义深远。

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